Hypersomnie idiopathique : causes, diagnostic et quand consulter

Dix heures de sommeil, et l’envie de dormir est toujours là. Le réveil est un combat, la journée se passe dans le brouillard, et la sieste ne rafraîchit pas.

Cette page informe et ne pose aucun diagnostic : si la somnolence dure, parlez-en à votre médecin.

Hypersomnie : de quoi parle-t-on ?

C’est une somnolence excessive pendant la journée, une baisse de l’éveil qui revient malgré le sommeil. Santé.fr rappelle qu’on la confond facilement avec la fatigue.

Au moins 5 % de la population souffre de somnolence diurne excessive, d’après Santé.fr. Le chiffre dit seulement que le symptôme est répandu, pas qu’il s’agit d’une maladie rare.

Dormir longtemps n’est pas, en soi, le signal. L’Inserm cite un sommeil de nuit excessif (au moins 9 heures) parmi les signes d’hypersomnolence, mais ce qui compte, c’est la somnolence qui gêne le quotidien.

Quelle maladie provoque un excès de sommeil ?

Le plus souvent, aucune maladie rare. Les deux causes les plus fréquentes sont l’insuffisance de sommeil et l’apnée du sommeil, selon Santé.fr.

Avant de chercher plus loin, les médecins écartent ces deux pistes et les médicaments qui rendent somnolent, d’après la base de données médicale Vidal. Les pages manque de sommeil et apnée du sommeil détaillent les deux premières.

Une dépression peut aussi s’exprimer par une fatigue permanente et des troubles du sommeil, indique Santé.fr. Dormir beaucoup en fait parfois partie.

Dans de rares cas, la cause est une lésion du cerveau. Une imagerie peut être demandée pour écarter une tumeur cérébrale ou du tronc cérébral, selon Vidal.

Reste le groupe des maladies du sommeil elles-mêmes : la narcolepsie, l’hypersomnie idiopathique et le syndrome de Kleine-Levin.

Le centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares a rédigé des protocoles de soins pour la narcolepsie et le syndrome de Kleine-Levin. Ils sont en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS). Les médicaments de la narcolepsie sont décrits dans la page traitement de la narcolepsie.

Hypersomnie idiopathique ou narcolepsie : comment les distinguer ?

Dans les deux cas la somnolence est chronique, mais elle ne se vit pas de la même façon. Ce sont deux maladies rares : la narcolepsie touche de 0,02 % (Inserm, type 1) à 0,05 % (Santé.fr) de la population, et l’hypersomnie idiopathique a une fréquence proche (Inserm).

« Idiopathique » veut dire sans cause connue : son mécanisme n’est pas élucidé, indique l’Inserm. La structure du sommeil de nuit y est normale.

Les accès de sommeil sont moins irrépressibles que dans la narcolepsie, mais longs et non réparateurs. La personne n’est jamais rassasiée de sommeil, même après 13 ou 14 heures de nuit, d’après Vidal.

Le réveil est laborieux, parfois avec une « ivresse du sommeil » : désorientation et ralentissement. Les siestes ne sont pas réparatrices, donc déconseillées.

Dans la narcolepsie de type 1, les endormissements sont irrépressibles et le sommeil de nuit, de durée normale, est de qualité médiocre, selon l’Inserm. Une cataplexie peut s’y ajouter : une perte brève du tonus musculaire, déclenchée par une émotion comme un fou rire.

Pour la narcolepsie, il est conseillé de faire plusieurs siestes brèves d’environ quinze minutes. Cette consigne ne vaut pas pour l’hypersomnie idiopathique.

Comment se pose le diagnostic ?

Il est d’abord clinique, puis confirmé par deux examens en centre spécialisé. Vidal cite une polysomnographie (enregistrement du sommeil pendant une nuit), puis un test itératif de latence d’endormissement (TILE) en journée.

Le TILE comprend cinq tests de 20 minutes. Au moins deux endormissements en sommeil paradoxal (la phase des rêves) plaident pour une narcolepsie, d’après le PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) de la HAS.

Aucun test fait chez soi ne remplace ces examens. Le médecin utilise des échelles de somnolence, dont celle d’Epworth, que l’on peut aussi remplir avant la consultation, d’après Ameli.

Le médecin du sommeil et la polysomnographie ont leurs pages. Un agenda du sommeil tenu avant le rendez-vous aide à préparer la consultation.

Quel traitement pour l’hypersomnie ?

Cela dépend de la cause, et le choix revient au spécialiste. Le choix est complexe, avec une première prescription le plus souvent faite en centre du sommeil.

Quand la cause est un manque de sommeil, une apnée ou un médicament, on traite cette cause. Pour les maladies du sommeil, on associe des mesures d’hygiène de vie à des médicaments éveillants.

Le modafinil (Modiodal) n’est autorisé en France que pour la somnolence liée à la narcolepsie. Son résumé des caractéristiques exige un diagnostic posé selon des critères précis.

Sa première prescription est réservée aux neurologues et aux centres du sommeil.

Aucun médicament n’a d’indication propre à l’hypersomnie idiopathique, indique l’Inserm : le spécialiste adapte les traitements de la narcolepsie. Un traitement éveillant ne s’arrête pas sans avis médical.

La page médicaments du sommeil donne le cadre général.

Peut-on conduire quand on est somnolent ?

Non, quand la somnolence est excessive. Santé.fr cite un risque accru d’accident de la route et d’accident domestique.

Pour la narcolepsie, Vidal conseille d’éviter de conduire. Elle reste possible quand le traitement est efficace : la commission médicale du permis de conduire peut alors délivrer une aptitude temporaire, selon les examens qu’elle demande. Les règles ont été révisées par un arrêté de 2022.

Pour l’hypersomnie idiopathique, c’est le spécialiste qui dit ce qu’il en est.

Le médecin du travail, avec le spécialiste, peut aussi adapter le poste.

Quand consulter ?

Dès que la somnolence dure, gêne le travail ou les études, ou fait craindre l’endormissement au volant. Le médecin traitant est le premier interlocuteur et peut demander un avis spécialisé.

Consultez aussi si la somnolence s’accompagne de ronflements ou d’une humeur très basse : ce sont des pistes d’apnée ou de dépression, d’après Ameli et Santé.fr.

En attendant, ne conduisez pas quand vous luttez pour garder les yeux ouverts.

La page somnolence aide à repérer ce qui la fait varier, et fatigue et envie de dormir à démêler fatigue et somnolence. Les autres pages du sujet sont réunies dans troubles du sommeil.

Ces informations ne remplacent pas un avis médical. Parlez-en à votre médecin ou à un centre du sommeil.